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2016.08.22

FOP募金箱を設置しました!|FOP明石|難病支援募金

おはようございます。 神戸・大阪・京都・明石・姫路を中心にシニアの経理財務経験者および企業のための人財マッチングサービスを展開しております。シニアエイド・イノベーションの田中です。 本日は「FOP募金箱を設置しました!|FOP明石|難病支援募金」についてお話いたします。 当方事務所にFOP明石のFOP募金箱(難病支援募金箱)を設置しました。 どのような活動かと申しますと、兵庫県明石市在住の「山本育海君(みんなはいっくんと呼んでます。)」が、FOPという病気と闘っており、そのいっくんの活動支援と研究のための費用の確保を目的として活動しております。 ※具体的な活動目的 <FOP明石>会の目的 ・FOP及び希少難病問題を社会一般に広める ・健常者と共に時間を共有しお互いを理解し、親交を深める ・日々孤独に進行する病と向き合う希少難病患者・家族同士の交流の機会をもつ ・絵本、CD「神さまからの宿題」販売、募金等によるiPS細胞研究所への研究促進費、活動費の確保 FOP明石URL:http://fop-akashi.jp/ <希少難病とは> 病気の原因が不明で、治療法・治療薬がなく、同病患者が少ない(国内に5万人未満)患者をいい、日本に約7000疾患存在すると厚生労働省は発表しています。 <FOPとは> いっくんの病気はFOP(進行性骨化性線維異形成症)という名前です。全身の筋肉などが骨に置き換わり、だんだんと体を動かしにくくなってしまいます。転んだり、体をぶつけたり、怪我をしてしまうと、どんどん新しい骨ができて病気が急激に進行してしまいます。いっくんは小3の夏に鉄棒から落ちた時に、たくさん新しい骨ができてしまい、この病気であることがわかりました。現在も治療法がなく、毎日、想像もできない激しい痛みと闘いながら生活を送っています。 いっくんを始め、いっくんママ、ご協力者の皆様、研究者の皆様が、一生懸命にFOPや難病の原因究明が進み治療法・治療薬が見つかるよう活動しております。 当方事務所にご来社頂きましたら是非ともご協力の程お願いいたします。 不明点やご意見ございましたら下記までご連絡お願いいたします。 TEL : 078-321-5114 Mail : info@senior-aid.jp 皆様、本日も一日ハツラツと良い1日をお過ごし下さい! image3 image2 image1 13256024_893839724078960_8491246727026447343_n
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